Die liebe Arbeit ...


Kürzlich hat jemand folgendes auf einen meiner Blogposts geantwortet:
Ich bin ja beeindruckt, dass Du noch arbeiten gehen kannst und es sogar geschafft hast zu verreisen. Ich freu mich, dass es Dir jetzt besser geht!
Ich erlebe immer wieder, dass Mitmenschen denken, weil ich arbeite, einkaufen gehe, manchmal sogar verreise oder überhaupt draussen bin, ich doch eigentlich gar nicht mehr krank sein kann. Ich würde mir wünschen, diese Menschen würden mich sehen, wenn sie mich eben nicht sehen ... Aber ja, ich bin dankbar, dass ich nicht ans Bett gefesselt bin und ich bin dankbar, für jeden Schritt den ich tun kann.

Ich arbeite seit über 3 Jahren (80 % ) mit dieser Krankheit. Typischerweise sind die Symptome am Morgen am schlimmsten, d. h. mich für die Arbeit parat zu machen ist bereits hart. Dann 30 Minuten Zug fahren (während dieser Zeit höre ich eine Meditation), danach 10 Minuten Fahrradfahren, während dieser Fahrt habe ich schon mal einen Puls von 130, wabbelige Beine und drohe vom Fahrrad zu fallen. Schlussendlich, uff, endlich auf der Arbeit und sitzen.
Müde bin ich oft, sowohl mein Körper ist müde, wie auch mein Geist. Ich mache mehr Fehler als früher, ich könnte mich manchmal unters Pult legen zum Schlafen, ich bin nicht mehr so belastbar und schneller aus der Fassung zu bringen, das Denken ist anstrengend. Manchmal lege ich einen Zwischenfreitag ein wenn's gar nicht mehr geht, ich warte auf den Mittag, damit ich mich eine halbe Stunde hinlegen kann, irgendwann ist Abend und ich bin froh, wenn ich zuhause bin und mich ausruhen kann. So geht es jeden Tag, mal besser mal schlechter. Die freie Zeit verbringe ich Hauptsächlich mit Ausruhen, damit ich am nächsten Tag aufstehen und zur Arbeit gehen kann.

Warum ich mir das antue? Das habe ich mich oft gefragt und tue es während sehr schlechter Phasen immer noch. Würde es mir besser gehen wenn ich nicht mehr arbeiten und mich nur ausruhen könnte? Das werde ich nie wissen, da ich nun mal diesen Weg eingeschlagen habe.
Ich habe die Erfahrung gemacht, dass wenn ich 2 - 3 Wochen frei habe und zuhause bin, meine Energie nicht mehr wird, ich lethargisch und depressiv werde und schlussendlich überhaupt nicht mehr raus gehe. Die Arbeit lässt mich teilweise erschöpft zurück und trotzdem bin ich froh, kann ich immer noch arbeiten. Ich werde durch die Arbeit von den Symptomen abgelenkt, brauche mein Gehirn und komme unter Leute.

Im Grossen und Ganzen bin ich der Ansicht: wenn irgendwie möglich, unbedingt im Job bleiben und Lösungen suchen um physisch und mental nicht zu stark belastet zu werden. Stunden reduzieren, Atemübungen machen, Pausen einbauen. Und ja, neben der Arbeit liegt einfach nicht mehr viel drin, bis ein gewisser Grad der Besserung erreicht ist. Ich hoffe, dass es bei mir dieses Jahr der Fall sein wird und ich nach der Arbeit auch mal etwas unternehmen kann. Davon bin ich überzeugt.

Es zeigt sich auch, dass viele die den Job aufgegeben haben, nicht schneller "gesund" werden. Dazu kommt die quälende Antriebslosigkeit, das Aufraffen fällt schwer wenn man nicht muss. Viele die den ganzen Tag zuhause sind, finden die Motivation und Zeit nicht zB das Gupta Retraining durchzuziehen. Und nur durch Ausruhen und Schonen wird CFS nicht verschwinden.

Hier noch ein paar Anregungen bevor ihr endgültig eine Entscheidung pro/kontra Arbeit trefft. Ich denke, ist man einmal aus dem Arbeitsprozess raus, wird es schwierig wieder Fuss zu fassen und sich noch was zuzutrauen. Zudem kommt in meinem Fall das Alter dazu, wäre ich 1 Jahre weg, würde ich kaum mehr eine Anstellung finden. Das hätte natürlich mit 25 anders ausgesehen. Da hätte ich wohl eine Auszeit genommen.

1. Fälle die Entscheidung nie an einem schlechten CFS Tag. 
2. Setze dir eine Frist. z.B. ich halte noch 3 Monate durch dann schaue ich weiter
3. Höre auf dein Bauchgefühl und falls du den Job schmeissen willst, schau, dass du eine klare Idee und einen klaren Plan hast, welches Ziel, welche Routine du verfolgen willst.

So, genug für heute. Morgen geht's wieder auf die Arbeit - ich muss Energie sammeln :-)

Herzlich,
Christine

ps: ich spreche in diesem Post vom Grad MEINER Beeinträchtigung. Ich war vor 3 Jahren bei knapp 50 % und nähere mich nun der 70 % Marke gemäss dem energy index point score. Es geht also langsam aber sicher aufwärts.




Kommentare

  1. Hallo Christine

    Das sind wirklich sehr interessante Berichte von Dir und wie Dein Leben so ist. Ich bin nun seid 8 Jahren mit dieser Krankheit befreundet und ich erlebe auch so einiges mit dieser unberechenbarer Krankheit.

    Sie ist nicht lustig und an manchen Tagen kaum ertragbar, aber ich komme irgendwie zurecht. Hut ab, dass Du es wirklich schaffst, 80% zu arbeiten, aber ich kann mir vorstellen, dass Du Dich in der restlichen Zeit erholen musst, damit Du wieder eine neue Woche in die Arbeitswelt starten kannst.

    Mach weiter wie bisher und halte Sorge zu Deiner Energie


    Lieben Gruss

    Uschi

    AntwortenLöschen
  2. Liebe Uschi

    Herzlichen Dank für deine aufmunternden Worte. Hast du in diesen 8 Jahren Fortschritte gemacht oder ist die Erkrankung immer etwa gleich geblieben?

    Alles Gute auch dir
    Christine

    AntwortenLöschen
  3. Hallo Christine,

    Also die ersten drei Jahre waren die Hölle, Gehstrecke von 200 m bis 500 m, mit vielen Pausen, alltägliche Dinge funktionierten nicht mehr. Schlimm fand und ich ich bis heute, es kam Knall auf Fall und mein Leben war vorbei. Dann kam die Psychoecke noch hinzu, wo man automatisch reingestopft wird.

    Nach drei Jahren bekam ich wegen Cortisolmangel Hydrocortison und siehe da, ich konnte mich langsam steigern beim gehen. Heute kann ich ca. 1,5 km spazieren, aber auch nur im Schneckentempo.

    Die Hoffnung gesund zu werden, habe ich aufgegen, aber ich versuche so gut es geht, damit zurecht zu kommen. Was mir halt sehr fehlt, sind Freundschaften, Verständnis, Trost usw. aber ich denke, damit bin ich nicht alleine, denn wer kann diese unberechenbare Krankheit verstehen?

    Schönen Abend wünsch ich Dir

    Lieben Gruss

    Uschi

    AntwortenLöschen
  4. Liebe Uschi, ja das Thema Freundschaft ist ein schwieriges auch ich habe damit zu kämpfen. http://cfsfrei.blogspot.ch/2015/11/freundschaft.html.
    Bitte gib die Hoffnung nicht auf, ich bin sicher, dass es auch bei dir aufwärts gehen kann. Es ist einfach anstrengend, dran zu bleiben und die Zuversicht aufrecht zu halten.
    Hast du es mal mit Gupta (oder etwas ähnlichem) versucht? Ich kann es dir sehr empfehlen. Vielleicht macht es dich nicht 100 % gesund aber jede noch so kleine Verbesserung macht doch so viel aus! Mir hat es jedenfalls sehr geholfen, vorwärts zu schauen und wieder Hoffnung zu schöpfen.
    Ich schicke dir ganz liebe Grüsse
    Christine

    AntwortenLöschen
  5. Liebe Christine, Danke für Deine lieben Worte. Ich habe das Buch von Toni Bernhard gelesen "das wird schon wieder" und sie hat da sehr hilfreiche Tips gegeben, wie man versuchen kann, alles besser zu ertragen. Das hilft mir schon recht gut.

    Ich meine, mir geht es ja noch relativ gut, wenn man von anderen liest, dass sie Bettlägrig sind, so kann ich doch noch vieles alleine erledigen.

    Hoffnung zu haben ist sicher gut, ich habe es deshalb aufgegeben, weil die Enttäuschung zu gross ist, wenn keine Besserung eintritt. Ich Lebe jetzt so wie es ist, mit Peacing (sofern es geht) und komme mehr oder weniger gut damit klar.

    Lieben Gruss

    Uschi

    AntwortenLöschen

Kommentar veröffentlichen

Beliebte Posts aus diesem Blog

Update Gupta Amygdala Retraining

CFS/ME: Gib die Hoffnung auf!

Grippe & CFS