Dienstag, 1. Juli 2014

CFS/ME: 1. Schritte nach der Diagnose

Es sind viele kleine Puzzleteile die zusammengesetzt werden müssen. Das erfordert Ausdauer und Geduld, schnelle Ergebnisse waren bei mir nicht sichtbar aber Schritt für Schritt geht es vorwärts und es gibt Phasen in denen es mir besser geht, es ist ein stetes Auf und Ab.

Jeder muss sein eigener Arzt und Heiler werden und herausfinden was dem Körper fehlt und was Linderung bringen kann.

Gute Dokumentationen über CFS/ME können hier bezogen werden. Mir hat die "Klinische Falldefinition und Leitfaden für Ärzte (Nr. 16) sehr geholfen, die Krankheit etwas besser einzuordnen.

Gleich nach der Diagnose bin ich dem Verein http://www.verein-me-cfs.ch beigetreten, in der Hoffnung, mich mit Gleichgesinnten austauschen zu können. Leider ist das Forum nur spärlich besucht und hat mir keinen Nutzen gebracht. Es ist ein zweischneidiges Schwert mit diesen CFS Gruppen. Einerseits ist es schön von Betroffenen zu lesen und sich verstanden zu fühlen, andererseits wird so viel gejammert und der Fokus liegt hauptsächlich auf dem Austausch der neusten Forschungsergebnisse. Der phsychische Anteil wird vehement verneint. Ich will mich nicht als Opfer sehen, sondern aktiv an meiner Genesung arbeiten. Auch birgt es die Gefahr, sich zu sehr mit der Krankheit zu identifizieren: ICH BIN NICHT NUR CFS.

Das wichtigste scheint mir, einen verständnisvollen Arzt zu finden, der eine gründliche Abklärung durchführt inkl. eines routinemässigen Labortests, um andere Grunderkrankungen ausschliessen zu können. Die Versuchung ist gross, immer weitere Tests zu verlangen, weil man einfach nicht glauben kann und will, dass körperlich alles in Ordnung ist, wenn man sich dermassen krank fühlt. Ich würde das nur in begründeten Fällen tun, da meistens nichts dabei rausschaut und es nur Kraft und Geld kostet. Ich habe mein Augenmerk auf Eisen, D3 und B12 gelegt.

Auf Anraten meiner Ärztin hab ich zudem ein Belastungs-EKG gemacht. Lasst die Finger davon! Ich glaube, es ist potenziell gefährlich, einen CFS/ME Patienten anzutreiben, seine Herzfrequenz bis zu den altersentsprechenden Standartwerten zu steigern. Ich habe beim Test zwar "gut" abgeschnitten (ergo kein Herzleiden) aber bitter dafür gebüsst. Die Anstrengung haben sämtliche Symptome (Schwindel, Übelkeit, brain fog, Halsschmerzen, Erschöpfung) extrem verschlimmert. Die nächsten 3 Wochen waren die Hölle. Da habe ich meine erste "Zustandsverschlimmerung nach Belastung" erlebt.

Was habt ihr für Tests gemacht?

Herzlich,
Christine

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Beitrag zu CFS im NDR

kurzer, informativer Beitrag zu CFS. link zur Sendung