CFS/ME und wie alles begann

Das Licht hat schon länger geflackert, seit 2010 litt ich unter Müdigkeit und hatte immer weniger Energie. Ich bin deswegen ein paar Mal zum Arzt und der hat mir Eiseninfusionen verordnet, die so gut wie nicht geholfen haben. Anfangs 2013 gab es einen "Kurzschluss" und es war, als wäre die Sicherung rausgeflogen, ich wusste nicht, was mit mir geschah. Ohne ersichtlichen Grund für den Auslöser, ich hatte weder einen Virus noch war ich sonderlich gestresst. Seither lebe & arbeite ich mit cfs/me. Viele der Symptome kennen die Betroffenen. Dauermigräne, Glieder- und Muskelschmerzen, Kraft- und Energielosigkeit, wellenartige Erschöpfungszustände, null Ausdauer, Halsschmerzen, geschwollene Lymphknoten, bleierne Müdigkeit, Herzrasen, "brain fog", Konzentrationsstörungen, Beine und Arme aus Pudding, fiebrig, grippig, wiederkehrende Rachenentzündungen, Dünnhäutigkeit und noch einiges mehr. Zusätzlich, und das macht es besonders schlimm, ist das Sozialleben innert kürzester Zeit gegen null geschrumpft.

Mit der Diagnose cfs und den Worten: "Da kann man nichts machen, sie müssen lernen damit zu Leben, einen IV Anspruch gibt es nicht und meistens verschlimmert sich die Krankheit über die Jahre" wurde ich aus der Arztpraxis entlassen. Ich war orientierungs- und hoffnungslos. Habe versucht zu verstehen, was die Diagnose für mich bedeutet. Hilfe oder geeignete Therapien scheint es in der Schweiz kaum zu geben. Ich fühlte mich unverstanden, unendlich einsam und von der ganzen Welt im Stich gelassen.

Ich habe die letzten 18 Monate mit dem Versuch verbracht, diese unglaublich frustrierende Krankheit besser zu verstehen. Einen roten Faden zu finden. Ich konnte die ersten 10 Monate nur das Nötigste machen und das heisst arbeiten, mich nach Hause schleppen, schlafen, arbeiten, mich nach Hause schleppen, schlafen.

Ich bin sicher, es gibt noch mehr Menschen in der Schweiz, die das gleiche durchmachen. Diese hoffe ich mit diesem Blog zu erreichen.  Und vor allem: ich brauche Hoffnung, Hoffnung, dass es eine Möglichkeit gibt, diese Krankheit zu überwinden. Darum geht es hier: um Zuversicht und Hoffnung!

Dies soll kein Jammerblog werden (oder nur  ganz selten). Lieber will ich aufzeigen, was mir hilft und was nicht.

Herzlich,
Christine

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