ME/CFS: Die erste Phase meiner Erkrankung

Ich arbeite 80 % als Sachbearbeiterin. Meine grösste Angst war (und ist es immer noch), den Job durch die Krankheit zu verlieren und ich habe alles was in meiner Macht steht unternommen, damit das nicht passiert. Das ist mir bis heute gelungen. Ich arbeite vier Tage die Woche und die restlichen drei Tage verbringe ich zuhause und erhole mich. Ein hartes Stück Arbeit: ich habe oft nicht gewusst, wie ich den nächsten Tag überstehe und ob ich die Kraft aufbringe, schon nur den Arbeitsweg zu schaffen.

Die Arbeitstage habe ich ab 2014 so eingeteilt, dass ich donnerstags frei habe, so wird die Woche unterteilt und ich schaffe das Pensum besser. Zudem habe ich im Betrieb einen Liegestuhl in den Keller gestellt, damit ich am Mittag eine halbe Stunde schlafen oder meditieren kann, das hilft mir durch den Tag.

Ausser arbeiten, duschen und rumliegen habe ich die ersten 8 Monate nichts gemacht. Ich hatte keine Kraft zu kochen, länger als eine halbe Stunde am PC zu sitzen oder Leute zu treffen. Pacing wird als das A und O im Krankheitsmanagement angepriesen. Ich denke auch, dass daran kein Weg vorbei führt, da es in der Akutphase gar nicht möglich ist, etwas anderes zu tun als sich auszuruhen und die wenige Energie die bleibt gescheit einzuteilen. Gesund wird man dadurch nicht. Auf der Bellskala bin ich bei rund 50 Punkten. Sie gibt einen guten Anhaltspunkt für die Einschätzung der Behinderung.   Skala der Schweregrade bei ME/CFS nach David S. Bell

Ich habe wann immer möglich über die Krankheit im Internet recherchiert, Bücher gelesen, verzweifelt Erfolgsgeschichten gesucht, meditiert, eine Phsychoteraphie begonnen, ich gehe regelmässig  in die Cranio-Sacral- und  Physiotherapie, habe es mit TCM und Unmengen von Nahrungsmittelergänzungsmitteln versucht, bin Facebook Foren beigetreten und wurde immer verwirrter, ob der Flut von Informationen. Einen Schritt vorwärts habe ich bei all meinen Bemühungen nicht gemacht. Ein grosser Faktor spielt Zeit und Geduld. Dem Körper und dem Geist Zeit lassen, sich zu beruhigen. Dabei den Mut nicht zu verlieren, die negativen Gedanken in Schach zu halten und nicht depressiv zu werden, ist eine grosse Herausforderung.

Ich werde in weiteren Posts detailliert auf alle Punkte eingehen.

Bis dann, Kopf hoch, es wird besser!
Herzlich,
Christine

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